השתלת ריאה היא מצב יוצא דופן ואף דרמטי בחיי אדם. ביחס לאוכלוסייה הכללית, נקלעים לסיטואציה הזאת רק מעטים. בישראל חיים כיום כ-350 מושתלי ריאה, וברשימת ההמתנה של מרכז ההשתלות נמצאים עוד כ-120 חולים במחלות ריאה קשות (אמפיזמה, COPD, סיסטיק פיברוזיס ועוד).
יחד עם זאת, בישראל חיים כיום יותר מ-70 אלף חולי COPD מאובחנים ועוד מאות אלפים המצויים בשלבים התחלתיים יחסית של מחלות ריאה חסימתיות כרוניות. חלקם, מן הסתם, יגיעו גם הם בשלב מסוים לצורך בהשתלת ריאה.
כל אלו, יחד עם בני המשפחה הקרובים להם, נדרשים ויידרשו בעתיד להתמודד מול כל השלכותיו של המצב המיוחד הזה: החיים לקראת השתלת ריאות והחיים החדשים והשונים שלאחר ההשתלה. ההשלכות הללו הן בכל היבט אפשרי: פיזיות ובריאותיות, נפשיות ורגשיות, זוגיות ומשפחתיות, וקשורות כמעט לכל מרכיב במעגל החיים.
אנו, אנשי הצוות התומך במכון הריאות וביחידה להשתלות ריאה בבילינסון, מבחינים בין שלוש "קבוצות משנה" בקרב המטופלים שלנו: מועמדים להשתלת ריאה, מטופלים אחרי השתלת ריאה ובני המשפחות. כל קבוצה כזאת זקוקה להכוונה ולתמיכה, עם הדגשים הייחודיים לה ולמצבה בתקופה מורכבת זו. אנו בבילינסון מאמינים שההתמודדות המיטבית היא בעזרת מעטפת תומכת של המשפחה והסביבה הקרובה, ולכן גם שמים דגש על הכנת בני המשפחה הקרובים וקיום שיחות עימם לפני ההשתלה ולאחריה.
בכתבה זו נתייחס בעיקר למושתלים עצמם ולתמורות העוברות על האדם המושתל בתקופת המועמדות להשתלה ואחרי הניתוח.
התהליך הפסיכולוגי והנפשי שעוברים מושתלי ריאות
מושתל הריאות נדרש לעבור מספר שלבים בהתמודדותו מול המחלה. בתחילה זו הבשורה על אבחון של מחלת ריאות כרונית, חסימתית או אינטרסטיציאלית, ולאחריה הפנמת ההבנה שאת המחלה לא ניתן לרפא, והחיים משתנים מעתה בהתאמה אליה ולחומרתה. הבשורה על מחלת ריאות כרונית ומסכנת חיים עלולה לנחות כרעם ביום בהיר על המטופל ועל משפחתו הקרובה. כאשר המחלה מתקדמת, ואי אפשר עוד לאזן אותה באמצעות תרופות בלבד, החולה נזקק לאמצעים נוספים כמו חמצן ופיזיותרפיה נשימתית.
הבשורה על מחלת ריאות כרונית שעלולה לסכן חיים
בואו נחזור אל אותו רגע, שבו מוסר הרופא לחולה ולמלוויו את האבחנה על מחלת ריאות חסימתית – כזאת שהדרך היחידה לרפא אותה היא השתלת ריאות. זו יכולה להיות מחלה כמו COPD, אמפיזמה, פיברוזיס, ברונכיאקטזיס או אחרת, העלולה כמעט בכל רגע להידרדר למצב שמאיים על החיים ומחייב השתלת ריאות כפתרון יחיד. בשורה על מחלה קשה דומה לבשורה על אובדן, כך שניתן לצפות לתגובה ברוח מודל "חמשת שלבי האבל" של הפסיכיאטרית אליזבת קובלר-רוס. מודל זה מדבר על הכחשה, כעס, התמקחות, דיכאון, ולבסוף – השלמה והתארגנות מחדש. כמובן שלא כל מועמד להשתלה יגיב בדרך זו, אולם הבנה של מודל זה תקל על האדם החולה ועל משפחתו לקבל באופן טבעי יותר את התגובה הנפשית והרגשית למצב החדש והמטלטל – מצב שמתחיל בפגיעה הדרגתית באיכות החיים, ומסתיים באיום על החיים עד כדי הזדקקות להשתלת ריאה.
ההסתגלות לחיים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית
שלב בפני עצמו הוא ההסתגלות לחיים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית, על כל המגבלות הנלוות לכך – במיוחד כאשר המחלה מתקדמת ומוגדרת כאקוטית, והמטופל הופך למועמד להשתלת ריאות. זהו אתגר לא פשוט, הן עבור החולה והן מבחינת בני המשפחה הקרובים. מדובר בתקופה העשויה להתפרס על פני שנים, ודורשת גיוס של משאבים אישיים ונפשיים להתמודדות מול הידרדרות הדרגתית עד להשתלה. שלב משמעותי הוא תקופת המועמדות להשתלה – פרק זמן שבמהלכו משתלבים יחד רגשות מעורבים של תקווה וציפייה יחד עם אי ודאות, תסכול מהמתנה שלעיתים מתארכת, וחשש רב מהסיטואציה בכללותה. המצב הגופני והבריאותי שהולך ומחמיר בתקופה זו, לעיתים בקצב מואץ, מקשה עוד יותר על ההתמודדות הפסיכולוגית ועלול לייצר עקה (סטרס), דיכאון וחרדה.
ההיבטים הפסיכולוגיים לאחר השתלת ריאות
המטופל שעבר השתלת ריאות עובר עתה לשלבים הבאים בהתמודדות הנפשית והרגשית עם מצבו הבריאותי: ההחלמה וההתאוששות מהניתוח, ובהמשך לכך חזרה מדורגת לחיי שגרה ותפקוד עצמאי כאדם מושתל ריאה.
לאחר הליך מורכב כמו השתלת ריאות, החזרה לחיים הרגילים עשויה להיות איטית ובמהלכה אפשר לצפות למשברים, שעלולים לגרום לדיכאון כמו גם לשיפורים המעוררים תחושות חיוביות. ביצוע פעילות גופנית ללא חשש, התניידות ונהיגה, קיום יחסי מין, חזרה למעגל העבודה, משחק עם הנכדים – כל מרכיב בחיים יכול להפוך למאתגר ולגרום להשלכות נפשיות ורגשיות. במקרים החריפים נכון יהיה לערב את מומחי בריאות הנפש ולשקול טיפול תרופתי נוגד דיכאון וחרדה.
מגבלות פיזיות שעלולות להשפיע על הפן הפסיכולוגי והנפשי
על חוסנו הנפשי של מושתל הריאה בחודשים הראשונים שלאחר ההשתלה, יכולות להשפיע מספר מגבלות פיזיות ותפקודיות: כאבים, תופעות לוואי של תרופות חדשות, הצורך להגיע לבית החולים בתדירות רבה, ותלות בהסעות – שכן חל איסור על נהיגה בשלושת החודשים הראשונים שלאחר ההשתלה. אסור לנהוג גם בהמשך תחת השפעה של משככי כאבים נרקוטיים כמו פרקוסט או לפני בדיקות שבהן ניתנים משככים כאלה, כדוגמת ברונכוסקופיה.
נטילת תרופות לדיכוי מערכת החיסון ותרופות נוספות היא מעתה ואילך אורח חיים קבוע – כולל תרופות שיש להן תופעות לוואי לא נעימות; ויש צורך לנהל את נטילת התרופות כך שלא יתנגשו אלו באלו, כולל איסורים שונים בתחום התזונה. כל אלה דורשים גם הם ביצוע עבודה אישית, שלא פעם דורשת עזרה של מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הפסיכולוגיה והעבודה הסוציאלית.
טיפים להתמודדות טובה יותר עם השתלת ריאות
בכל שלבי ההתמודדות לפני השתלת הריאות ואחריה, מומלץ מאוד להיעזר בידע ובניסיון של צוות השירות לעבודה סוציאלית בבית החולים. צוות העובדים הסוציאליים בבילינסון, העובד במכון הריאות ובמערך ההשתלות של בית החולים, מיומן מאוד בעבודה עם מטופלים ובני משפחה המצויים במצב רגיש זה ויודע כיצד להקל על מצוקותיהם, הן בפן הרגשי-תמיכתי והן בהתמצאות וסיוע בניירת ובהליכים הבירוקרטיים. לפניכם שני טיפים עיקריים של צוות בילינסון למטופל העובר השתלת ריאה.
לתת זמן וסבלנות לתהליך ההתאוששות.
ציפייה לתהליך מהיר של חזרה מלאה לשגרה אינה תואמת את המציאות. אף חולה אינו חוזר הביתה מהשתלת ריאה והופך מייד לרץ מרתון (למרות שהיו גם כאלה, אולם עשו זאת בהדרגה). תהליך ההחלמה והחזרה לשגרת חיים הוא איטי, מדורג ואינדיבידואלי, וקשור בפרמטרים רבים כך שקשה לצפות אותו מראש. חשוב "לזרום" עם התהליך בסבלנות ובמשמעת פנימית, ולא לנסות לעשות קיצורי דרך. בהמשך לכך כדאי להימנע מלפתח ציפיות על סמך מקרים אחרים, ולהבין ש"כל אחד והקצב שלו".
לשאוף לעצמאות, אבל לדעת להיעזר.
אחרי ההשתלה, השאיפה היא לא להיות תלויים במשפחה ובמטפלים. המטרה היא עצמאות תפקודית מלאה, אבל לפחות בחודשי ההחלמה הראשונים נדרשת עזרה של בני המשפחה או של מטפלים אחרים במעגל קרוב, וחשוב גם לדעת לקבל אותה. לדוגמה, בהגעה למעקב בבית החולים חשוב שיתלווה אליך מטפל עיקרי שיעזור – הן בנהיגה, הן בהתגברות על החולשה הפיזית וגם כדי לעודד ולתמוך נפשית.
