לבית החולים בילינסון מופנים מטופלים מכל הארץ בין השאר כי הוא בית החולים עם הכי הרבה ניסיון בהשתלות ועם המערך העוטף בצורה מאוד מרשימה ומשמעותית את המועמדים והמושתלים. בית החולים מאפשר אישפוזים במחלקה ייעודית עם ידע לסיבוכים והחולה שמגיע או שהידרדר או שמופנה ממרכזים אחרים עובר הערכה על ידי הפתולוגים שלכולם התמחות בתחום ההשתלה והערכת החולה. תקופת ההמתנה להשתלה היא תקופה קשה ובמהלכה מצבו של החולה עשוי להידרדר. גם בהשתלות עצמן יש סיבוכים ואף סיכוי לתמותה.
כלומר, המטופל נמצא בעולם של אי ודאות, מתח וחששות. אבל הוא לא לבד. בני משפחתו שנמצאים איתו ותומכים בו חיים את הסבל שלו יום יום, שעה שעה. הסבל שלהם הוא גם פיזי וגם נפשי.
בני המשפחה צריכים להיות מודעים ומוכנים לכך שכאשר המועמד ממתין להשתלה הוא חולה, מטופל בתרופות, לעיתים מאושפז בבית החולים. הוא נמצא באי שקט, הוא עייף מאוד כי תשישות היא תופעה שמאפיינת חולי כבד, הוא עלול לחוות אירועים של סיבוכי המחלה כמו הקאה דמית.
המטופל עלול לפתח מיימת ואז יש צורך להגיע לבית החולים לניקורים חוזרים או להיעזר בטיפולים תרופתיים שונים. בינתיים הוא מעלה קילוגרמים רבים וחווה כבדות ולפעמים קושי בהתניידות עקב כך.
חולה בשחמת הכבד יכול לפתח בלבול (אנצפלופתיה). כלומר, המצב מורכב מאוד והמשפחה שמלווה את המועמד להשתלה לא מבינה למה אם הוא כל כך חולה לא משתילים אותו מיד. אני שומעת לפעמים את בני המשפחה חסרי אונים. הם רואים את ההורה או קרוב המשפחה סובל ונכנסים בעצמם למצוקה. הם חלק בלתי נפרד מאי הוודאות שהמטופל חווה, שואלים "למה לחכות שאבא ידרדר" ואז אנחנו צריכים להסביר את שיקולי הקדימות בתור להשתלה.
תמיכה במשפחת המטופל
המטופל זקוק לתמיכה פיזית ונפשית אבל גם הגורמים המטפלים – להלן בני המשפחה – זקוקים לתמיכה ולמענה סדיר לשאלות ולתהיות.
אנחנו מודעים היטב למצוקה של המשפחה ומתוך הניסיון הרב שלנו הקמנו בבילינסון מערך שלם של תמיכה במטופל ובמשפחתו. הרופאים, המומחים, מתאמת ההשתלות, העובדת הסוציאלית והאחות האחראית – כולנו ביחד מהווים עבור המשפחה של המטופל את המעטפת לתמיכה מקצועית ואישית. אנחנו זמינים למטופל ולמשפחתו והם מקבלים את מספר הטלפון הנייד שלנו ויכולים להתקשר בכל עת, לעדכן במצב ולחלוק את המצוקה שהם מצויים בה.
לפני מספר שנים יצרנו בבילינסון קבוצת תמיכה למשפחות. הקבוצה ריכזה את בני המשפחות שנפגשו מדי שבוע ולצד ההדרכה שהם קיבלו לטיפול בחולה, הם קיבלו תמיכה נפשית הן מהגורמים המקצועיים והן ממשתתפי הקבוצה עצמם. הקבוצה אפשרה פורקן לסוגיות שונות, למשל: "אבא שלי חולה, אני חייב לתמוך בו, אבל מפסיד עבודה, כמה זמן זה יימשך?", שאל אחד המשתתפים ואילו משתתפת אחרת, בתו של מושתל, סיפרה שלקחה חל"ת (חופשה ללא תשלום) מעבודתו כדי לטפל באביה ובעבודה לוחצים עליה לדעת עד מתי היא תישאר איתו, מתי היא תחזור לעבודה. אי הוודאות והלחצים משפיעים לרעה על בני המשפחה ואנחנו מודעים לכך.
בנוסף, בקרב בני המשפחה המטפלים עולות שאלות לגבי המטופל החולה: האם מותר לו לנהוג? האם מותר לו ללכת לעבודה, כי הוא וגם בני משפחתו חוששים שיאבד את מקום העבודה, מה לעשות במצבים בהם הוא מתעייף מהר יותר.
עקב חוסר הוודאות והלחץ הנובע ממשך ההמתנה שיכול להגיע לחודשים רבים ואף שנים, בני המשפחה מפעילים לעיתים לחץ להשתיל את המועמד מיידית. לצערנו, לא ניתן לאפשר זאת, כי רשימת ההמתנה היא ארצית ובאחריות משרד הבריאות ואין לאף בית חולים שליטה בה.
התמודדות בתקופה לפני ההשתלה
התקופה לפני ההשתלה מאופיינת כאמור באי ודאות, מצוקה ובשאלות שעולות, המשקפות חוסר ידע וחוסר הבנה של המצב וההתמודדות עימו. כאמור, אנחנו ממליצים לכל בן ובת משפחה ללמוד ולהתעניין במחלה ותופעותיה כי הידע יכול להרגיע מעט ואף להיות גורם לאופטימיות.
בבילינסון לכל מטופל יש את הרופא שלו מבין הרופאים המומחים למחלות כבד, אנחנו ממליצים לבני המשפחה להתלוות אליו ולהכיר אותו. ההיכרות האישית עם הרופא/ה המטפלים עשויה לתרום רבות להבנת המצב של המטופל ולהתמודדות עימו. כאמור, אנחנו זמינים למטופלים ולבני משפחתם והתחושה שיש על מי לסמוך ולהישען היא גורם מרגיע מאוד עבורם.
הרופא ילווה את המטופל במעקבים שוטפים ואם הוא מידרדר השאיפה היא תמיד שיאושפז אצלנו ולכן החולה מתאשפז בבית חולים מסוים קרוב אליו ולאר שמתייצב עובר לבילינסון. בבילינסון יש גם מחלקה ייעודית לחולים אלה – מחלקה פנימית ד'.
אנחנו רואים יום יום איך בני המשפחה עמוסים מאוד בחלק הטכני של העזרה ולא כל כך מודעים לחשיבות של מפגשי התמיכה ובכלל לתמיכה הנפשית שהם זקוקים לה. הרבה פעמים אנחנו שומעים מבני המשפחה שהם עמוסים המטופלים בביקורי רופא ובבדיקות ואנחנו רואים לנכון לעצור לרגע, להסביר את החשיבות והערך בקבלת עזרה.
אנחנו מנחים את בני המשפחה להיעזר כי אנחנו מודעים לחשיבות התמיכה הן של פסיכולוג והן של עובדת סוציאלית. הניסיון מלמד אותנו לזהות מצוקה נפשית אצל המשפחות והרבה פעמים אנחנו מכוונים ייעודית לעובדת סוציאלית שתמיד נמצאת בתמונה.
המשפחה והתקופה שאחרי ההשתלה
מטופל שעבר ניתוח השתלה נמצא במצב רגיש מאוד. הוא חולה, מבולבל, נמצא באי שקט ושרוי בחרדה. אנחנו מנחים את בני המשפחה המטפלים לראות מתי מצב זה קיצוני ומגיע לאנצתלופתיה.
אנו מסבירים לבני המשפחה את כל מה שהמטופל אמור לדעת במהלך תקופת השיקום: הסיבוכים שעלולים להתרחש, תופעות הלוואי של התרופות, המעקב שיש לבצע מדי שבוע בתקופה הראשונה וכן הלאה.
תהליך השיקום תלוי במטופל, במהלך ההשתלה והמחלה. במהלך תהליך זה המטופל מגיע לימים שלמים של מרפאות ייעודיות – ביום אחד הוא עובר את כל הבדיקות הדרושות.
על פי רוב לא ניתן לצפות את כל מה שיקרה למטופל במהלך תקופה זו או בכלל. אנחנו מנחים את בני המשפחה להיעזר ברופאי המחלקה ובצוות שלנו שיש לו ממשק לקרדיולוג ואנדוקרינולוג במקרי הצורך, למשל כאשר התרופות מדכאות מערכת החיסון גרמו ללחץ דם גבוה ו/או סוכרת.
הנחיות לבני המשפחה לטיפול אחרי ההשתלה
מהניסיון הרב שנצבר במכון הכבד למדנו שכאשר בני המשפחה מודעים לתופעות, מוכנים נפשית לכך שהן תקופתיות ומשתנות, מיודעים לגבי תכנית פיזיותרפיה ותזונה, תופעות הלוואי והסיבוכים – כך הם יכולים לטפל באופן מיטבי במטופל.
לכן אנחנו מסבירים לבני המשפחה ומכינים אותם למה שצפוי למטופל, למעקב ההכרחי הנדרש ולחשיבות נטילת התרופות ולהשפעתן.
אנחנו מדגישים שאחרי ההשתלה החולים מקבלים סטרואידים שעלולים לגרום או להביא למצבים קיצוניים של אי שקט, בלבול, תגובות אגרסיביות. חלקם לא יכולים לרדת מהמיטה לאורך זמן, סובלים משיעור יתר ומשינויים חזותיים. חשוב לנו להנחות את בני המשפחה כדי שיידעו שזה יכול לקרות ואז לפני הנחיות איך לשפר את המצב, מתי להגיע למיון.
אנחנו מנחים את בני המשפחה שאם יש להם חשד להידרדרות הם צריכים להתקשר ולתאר בפני הצוות שלנו אבל אם הם דואגים מאוד, עליהם לגשת מיידית למיון הערכה ראשונית.
