השתלות איברים

לדעת כמה שיותר על המצב הרפואי שלך

אומרים שידע הוא כוח – ולכוח הזה יש משמעות רבה מאוד כאשר מדובר בבריאות שלך.
החיים לאחר השתלת ריאה הם עולם ומלואו – עולם חדש עבורך, המורכב מפרטים רבים ומידע נרחב שחשוב לשלוט בו ולזכור אותו. בקיאות במידע והבנת התהליכים יסייעו לך לאמץ ביתר קלות את ההרגלים הנדרשים, להיכנס לשגרה החשובה של נטילת תרופות, לשמור על אורח חיים בריא המחייב חשיבה מושכלת לגבי התנהגויות שונות, ולהתנהל בצורה זהירה ונכונה שתעזור לשמור על הריאה המושתלת ועל בריאותך בכלל. מה חשוב לברר מול הרופא או מתאמת המושתלים, בשיחות הטלפוניות ובמפגשי המעקב?

מה שצריך לזכור לפני שיחה עם הרופא או המתאמת

• לא להתבייש לשאול את הרופא כל שאלה – בשחרור הביתה ובמפגשי המעקב.
• לנצל את הקו הפתוח שיש לך מול מתאמת המושתלים, בכל שאלה והתלבטות.
• לקרוא היטב את החומרים המודפסים ואת הניירת שתקבל מהגורמים המוסמכים.
• לרשום את הדברים החשובים או להקליט אותם בעת השיחה עם הרופא והמתאמת.
• לשמור מידע רלוונטי בצורה מסודרת, בתיק מסמכים או בתיקייה מגובה במחשב.
• לשתף בן משפחה קרוב ואחראי בכל המידע, השאלות שעולות והתשובות שניתנות.

למה חשוב כל כך לשלוט במידע ולהבין את התהליכים?

הבנה של התהליך כולו, וקבלת מענה לכל שאלה, לא רק יתמכו בהחלמתך הפיזית אלא יתרמו מאוד לשקט הנפשי שלך ושל בני המשפחה, ולתחושה שבריאותך בידיים טובות. כדאי לזכור שהמודעות, המחויבות והאחריות האישית שלך מהוות חלק חשוב במכלול ההחלמה, והן יסייעו מאוד לצוות הרפואי לדאוג לאיזון מצבך ולשמירה על בריאותך לאורך זמן. 

לעדכן על תופעות לוואי, שינויים ותסמינים

חלק מהמודעות שלך לבריאותך היא תשומת הלב לשינויים במצבך – וחשוב לעדכן לגביהם את הרופא או את מתאמת ההשתלות. זה יכול להיות עלייה ברמת הסוכר, שינוי בלחץ הדם, עליית חום, כאב מחשיד, הופעה של בעיות עיכול, בחילות או הקאות, נגע עורי חדש או גירוד שלא חולף – כל מה שנראה לך יוצא דופן, עלול להיות תסמין של תופעת לוואי הנגרמת מהטיפול התרופתי, שיש להתייחס אליה ואולי לשנות דבר מה בטיפול; או סימן לתחילתו של זיהום שיש למהר ולטפל בו, או תופעה אחרת שחשוב שהצוות הרפואי יהיה מיודע לגביה.
ההמלצה היא לעדכן את צוות המרפאה בתדירות קבועה לגבי מצבך, לפחות בשבועות הראשונים של ההחלמה, בכלל זה דיווח על כאבים, תופעות לוואי ותסמינים שונים – אלו יכולים להעיד על הצורך בהתאמת הטיפול התרופתי או להתריע על תחילתו של סיבוך שיש לטפל בו.
במקרה של בעיה ויזואלית (כמו פצע עורי או הפרשות מחתך הניתוח) מומלץ לצלם ולשלוח את התמונה בוואטסאפ לבירור מול מתאמת ההשתלות – היא כבר תדע אם להרגיע אותך מיידית או להעביר את הממצא לבירור של מומחה. אפשר לפנות למתאמת בכל עת בשיחה טלפונית או במסרון – בהתאם לכך היא תחליט אם יש להקדים את התור הקרוב שלך לביקורת במרפאת המעקב או האם להפנות אותך לבירור רפואי מיידי. בכל מקרה, המלצתנו היא לא למהר ולהגיע לבד לחדר מיון בבית חולים, ואם מדובר במצב חירום לעשות מאמץ להגיע למיון בילינסון, בית החולים שבו מצוי כל המידע הרפואי לגביך.

לדווח על תסמינים של דחיית השתל ולעדכן לגביהם

תשומת לב מיוחדת יש להקדיש לסימנים היכולים להעיד על תחילת תהליך של דחיית הריאה המושתלת. ראשית חשוב לשמור על קור רוח – לא כל סימן כזה מעיד על דחיית השתל, ולא כל דחייה היא כרונית ומעידה על כישלון ההשתלה. חשוב ליידע בהקדם האפשרי את מרפאת ההשתלות או את המתאמת לגבי כל סימן שיכול לרמז על דחייה. כך ניתן יהיה להתאים במהירות את הטיפול ולמנוע הידרדרות. הסימנים המחשידים לדחיית ריאה מושתלת הם:

• שיעול
• קוצר נשימה
• כאבי בטן
• כאב ורגישות בחזה
• תחושת עייפות ותשישות
• תסמינים דמויי שפעת

ליידע על אי מילוי הנחיות או על דילוג בלקיחת התרופות

חשוב מאוד למלא את הוראות הרופא כלשונן ולהקפיד על נטילת התרופות במינון המדויק ובזמנים שנקבעו. אם קרה ששכחת לקחת תרופה, או גורם כלשהו מפריע לך לנהל את שגרת נטילת התרופות – חשוב מאוד לדווח על כך בהקדם האפשרי למתאמת ההשתלות, ולנהוג בהתאם להוראות שיימסרו לך.
חשוב לזכור שחוסר היענות מלאה לטיפול התרופתי יכולה להיות קריטית לבריאותך, לגרום לזיהום או למצב שבו מערכת החיסון של גופך תתקוף את הריאה החדשה ותגרום לדחיית השתל. מצב זה יכול לגרום לסיכון חייך, ויש לעשות הכול כדי להימנע ממנו.
גם אם לקחת את התרופות כסדרן, אבל התנהלת בדרך כלשהי העלולה לסכן את בריאותך – לא שווה להדחיק זאת; התערבות מהירה יכולה לתקן את המצב ולהחזירו לקדמותו. לכן, חשוב לדווח בשקיפות למתאמת או לרופא המטפל על כל מה שנראה לך משמעותי לבריאותך. מרבית הבעיות הן הפיכות אם נתפוס אותן בזמן!

לקבל הפניה והכוונה לטיפולים תומכי החלמה

לצד הרופא ומתאמת ההשתלות, יש צוות שלם של אנשי מקצוע – בבית החולים ובקהילה – שיכול לסייע לך ולבני משפחתך בהתמודדות הלא פשוטה שלכם עם תקופת ההחלמה וההתאוששות. דיאטנית מכון הריאות, מדריך כושר מומחה בשיקום, פיזיותרפיסטים ופיזיותרפיסטים נשימתיים, עובדת סוציאלית, מטפלי בריאות הנפש, יועץ בתחום המיניות, קבוצות תמיכה שונות ועוד אנשי מקצוע רבים, יוכלו לתמוך ולסייע באתגרים הרבים שמציבה בפניך התקופה שלאחר ההשתלה. כדי לברר את זכאותך לטיפולים שונים – למשל, הגעת פיזיותרפיסט לביתך כחלק מסל הבריאות – ניתן לפנות לעובדת הסוציאלית של מערך הריאות או למתאמת ההשתלות.
אם חשוב לך לקבל טיפולים בתחום הרפואה המשלימה, חשוב מאוד להתייעץ ולאשר זאת מול מתאמת ההשתלות כדי לוודא שלא מדובר בטיפול או בנטילת תוסף או צמח מרפא, העלולים לסכן אותך ולהזיק לבריאותך בתקופה רגישה זו.

לבדוק איך ומתי לפגוש את משפחת התורם

מושתלי איברים חשים לרוב הכרת תודה לא רק לרופאים ולבורא עולם, אלא גם לתורם שחתם על כרטיס "אדי" בחייו – ולמשפחתו, שגילתה אצילות ברגעיה הקשים ביותר. לכן אפשר להבין את הדחף הפנימי שלך להכיר את משפחת התורם ולהודות לה. ההמלצה היא לחכות עם מפגש כזה, ואפילו עם שיחה טלפונית, עד השחרור הביתה והתייצבות של המצב הבריאותי. אחרי שמצבך ישתפר מעט, מתאמת ההשתלות תשמח לקשר אותך עם משפחת התורם. עדיף לחכות, שכן מניסיוננו הדבר החשוב ביותר למשפחה הוא לדעת שמצב המושתל טוב ושהתרומה אכן סייעה לו. רוב המשפחות אינן מצפות לאקט של הכרת תודה, ולעיתים גם מתקשות לקבל זאת כל עוד הכאב טרי. יש לקחת בחשבון שבחודש הראשון אחרי ההשתלה משפחת התורם עדיין בתקופת השלושים, חשוב להבין את הרגישות שלה ולא להתייחס אל סירוב להיפגש כאל דחייה אישית. גם מכתב תודה לא חייב להישלח מיידית; כל טווח זמן שבין שבועיים לחצי שנה הוא בסדר גמור. אנשי המקצוע בצוות בילינסון ישמחו לייעץ לך מתי הזמן הנכון עבורך ועבור המשפחה ליצור פנייה כזאת או לנסות לקיים מפגש. אם קשר כזה קשה עבורך, או מכביד עליהם – אין שום מחויבות לעשות זאת, ויש לשחרר כל רגש אשמה הכרוך בכך. הדבר היחיד החשוב הוא החלמתך – זוהי המתנה הטובה ביותר שהמשפחה יכלה להעניק לך ושביכולתך להעניק לה בחזרה.

לברר כל סוגיה שעולה לגבי חזרה לשגרת החיים

ההתאוששות אחרי השתלת ריאה היא קצת כמו לידה מחדש – משתחררים מ"חבל הטבור" של ההנשמה, לומדים שוב לנשום לבד, לתפקד באופן עצמאי ולהתמודד עם מטלות היום-יום. תקופה זו תזמן לך שאלות רבות לגבי החזרה לשגרת החיים, תזמון הצעדים השונים, והבנה מה מותר ומה אסור לעשות בנקודות הזמן השונות של תהליך ההחלמה. אנו בצוות בילינסון עומדים לרשותך בכל פנייה ותהייה לגבי כל צעד כזה: חזרה לעבודה, חזרה לנהיגה, השתתפות באירוע משפחתי, יציאה לטיול בטבע, נסיעה לחו"ל, תחביב כזה או אחר, וגם מתי וכיצד מותר לבלות עם הנכד – השאלות הן רבות, ותמיד טוב לברר ולשאול כדי לנהוג נכון ולהימנע מטעויות שעלולות לעכב את ההחלמה ולסכן חלילה את בריאותך.

לא להתבייש לפנות – זו הבריאות שלך והשליחות שלנו!

משפט המפתח הוא כמו בעקיפה בכביש: אם יש ספק – אין ספק! בשביל זה אנחנו כאן, כדי לשמור יחד איתך על בריאותך בחיים החדשים שלך עם הריאה המושתלת. הניסיון שלו הוא רב ומשמעותי אחרי יותר מ-800 מושתלי ריאה כאן בבילינסון, וחשוב לנו להעניק לך את הטיפול האישי והמדויק ביותר בהתאם לצרכים האינדיבידואליים שלך. אנו זוכרים תמיד שכל אחד ממושתלי הריאות שלנו הוא עולם ומלואו, עם קצב החלמה והתקדמות משלו, צרכים שאופייניים לו ותגובות שונות מיתר המושתלים. ככל שנהיה שותפים למצבך, ונקבל ממך דיווחים שוטפים, נוכל לעזור יותר – ויחד, לשמור על בריאותך לאורך זמן.