אבחון של גידול במוח הוא מצב יוצא דופן ואף דרמטי בחיי אדם. מעבר לבשורה המטלטלת, המטופל נדרש מעתה להתמודד מול ההשלכות של המצב החדש במגוון רחב של היבטים: פיזית ותפקודית, רגשית ונפשית, בריאותית וחברתית, בהתמודדות האישית ובמעגלי חיים נוספים כמו משפחה, זוגיות ועבודה.
במרכז דוידוף ובבית החולים בילינסון, מאמינים שהדרך הטובה ביותר להתמודד מול האתגרים הללו היא באמצעות מעטפת תומכת רחבה ככל האפשר לחולה, למשפחה ולסביבה הקרובה. תפיסה זו מבוססת על ההבנה כי במקביל לתוכנית הטיפול הרפואי, המטופל ומשפחתו זקוקים בעיקר להכוונה ולתמיכה, תוך תשומת לב לדגשים הייחודיים למצב בתקופה מורכבת זו. מדובר במעטפת תמיכה רחבה הכוללת מתן מידע, הסברים והדרכה, תמיכה רגשית ונפשית כולל התערבות של צוות עבודה סוציאלית ופסיכולוגים בהתאם לצורך, סיוע בבירוקרטיה ובטיפול בזכויות, הדרכת מטפל עיקרי בבית, הכוונה לטיפולים מסייעים שונים כמו טיפולי גוף-נפש, וליווי פליאטיבי (תומך) למטופל ולמשפחה הקרובה במצב של מחלה חשוכת מרפא.
חלק מרכזי בגישה זו נובע מהעובדה, שהטיפול בחולה עם גידול מוח דורש מעורבות של צוותים שונים. לכן, לאחות המתאמת שמור תפקיד קריטי בתיאום הדיסיפלינות השונות. בנוסף, הטיפול באדם עם גידול מוחי נעשה ברובו בבית ולא בין כותלי בית החולים. גם במקרה של ניתוח מוח, זמני האשפוז קצרים יחסית והמטופל משתחרר לביתו בתוך ימים ספורים, כאשר בחלק גדול מהמקרים הוא נדרש לשוב לבית החולים לקבלת טיפול קרינתי הנמשך לעיתים מספר שבועות. שאר הטיפול, בכלל זה הטיפול התרופתי המתמשך, ניתן בבית, ומחייב הדרכה מדויקת כיצד ליטול את התרופות באופן נכון ויעיל.
לפיכך, דגש מיוחד מושם על הכנת בני המשפחה הקרובים וקיום שיחות עימם לפני הכניסה לתוכנית טיפולים שכוללת לרוב ניתוח, הקרנות וטיפולים נוספים. ככל שהגידול אגרסיבי יותר ובדרגה גבוהה יותר, כך גובר הצורך בהתערבות של אנשי מקצוע לתמיכה בחולה ובמשפחתו, בצד תוכנית הטיפול הרפואית.
תפקידה של האחות המתאמת
על ליווי המטופל והמשפחה, התיאום וההדרכה, אחראית כאמור האחות המתאמת. המפגש הראשון עם האחות המתאמת נעשה כאשר לבין המטופל ומלוויו יוצאים מבדיקת הרופא. לרוב, המטופלים בשלב זה מבולבלים מעודף מידע וחרדים מהעתיד לבוא. חלקם מגיעים לרופא עם מידע ששאבו מ"דוקטור גוגל", דבר שאינו מיטיב עם הרגשתם ועם תחושת הביטחון שלהם. המפגש עם האחות המתאמת, שתלווה אותם מעתה ואילך, נועד לסייע למטופל ולמלוויו במספר היבטים: "לעשות סדר" בניירת ובמידע, להרגיע את תחושת החרדה מהלא נודע, ולהקנות להם את ההבנה שהם בידיים טובות ושהקרקע אינה נשמטת תחת רגליהם. את עבודתה של האחות המתאמת ניתן לפרוט לכמה שלבים:
• סדר בניירת ובמסמכים והבהרת המידע הרפואי. המטופל ומלווהו יוצאים מהרופא כשבידיהם מידע רב, מטלות רבות וטפסים רבים. האחות המתאמת מסייעת להם להבין את התוכנית הטיפולית, מסבירה מהם הצעדים הבאים, מבהירה מהו כל מסמך, מפרידה מרשמים ממכתבי סיכום ומנחה את המטופל והמלווה כיצד ליטול את הטיפול התרופתי וכיצד להשיגו. פעולות ראשונות אלו מסייעות מאוד בהפחתת לחץ וחרדה ומקלות מאוד על החולה ומשפחתו.
• הדרכה על הטיפול: זה קריטי! כאשר האחות מזהה שהמטופל והמלווה מוכנים לקבל הדרכה אודות הטיפול, היא ניגשת לשלב החשוב הזה. מדובר בהדרכה מורכבת, שכן הטיפול התרופתי ניתן בבית, ולעיתים המטופל אינו יכול לעשות זאת לבדו ונזקק למטפל עיקרי כדי ליטול את הטיפול כראוי. במהלך הפגישה האחות ממפה את המצב ואת הדינמיקה המשפחתית ומזהה מיהו בן המשפחה המתאים לתפקיד המטפל העיקרי – כבר בשלב זה, או לכשהדבר יידרש בהמשך. בנוסף היא נותנת הסבר על דרך נטילת התרופות השונות ועל הבדיקות הדרושות תוך כדי הטיפול. ההדרכה המדויקת היא קריטית על מנת לתת טיפול מיטבי, וחלילה לא לגרום נזק במקרה של מתן שגוי.
• מפגש שנוסך ביטחון. בסיום הפגישה הראשונה עם האחות המלווה, האחות נותנת לבני המשפחה את פרטיה ליצירת קשר. היא מסייעת להם לקבוע המשך תורים למעקב ומזמינה את המטופל והמלווה להדרכה נוספת. במידת הצורך, היא מפנה את המטופל ובני המשפחה למפגש עם עובדת סוציאלית מצוות בית החולים. פגישה ראשונה זו מהווה מפגש חשוב ביותר שנועד להכיל את מצוקות המטופל ומלוויו, להרגיע ולנסוך בהם ביטחון שיש להם על מי לסמוך.
• תמיכה לאורך כל הדרך. בכל ביקור בבית החולים, למשל לצורך טיפול קרינתי, המטופל ובני המשפחה יכולים לפגוש באחות המלווה כדי לדבר על הטיפול התרופתי, להתייעץ, לשאול שאלות וגם לפרוק משא מהלב. יש לדעת כי המעמד של מטפל עיקרי אינו פשוט כלל ועיקר, תפקודית ונפשית. במקרים רבים נאסר על החולה לנהוג בזמן הטיפולים, ובן המשפחה המתפקד כמטפל עיקרי הופך לנהג הצמוד של המטופל. כמו כן, רבים מבני המשפחה מתקשים מאוד לראות את יקירם במצב של חולשה, חולי ולעיתים גם ירידה קוגניטיבית ובלבול. "דלת פתוחה" אצל האחות המתאמת חשובה ביותר להקלה על הקשיים הללו אצל המטופל, המטפל העיקרי ובני המשפחה הקרובה.
• איזון תופעות לוואי. בצד ההקשבה, ההכלה ומתן עצות להתמודדות, לאחות המתאמת שמור תפקיד מרכזי באיזון תופעות הלוואי הנובעות מהטיפולים השונים – קרינה, כימותרפיה ועוד. היא עוקבת אחר תוכנית הטיפול ותגובות המטופל לטיפולים, ומציעה טיפולים שונים להקלה על תופעות הלוואי.
• סיוע בקביעת תורים. חולה עם גידול מוחי נזקק למעקב וטיפול על ידי צוותים רפואיים שונים – רופא קרינה, נוירוכירורג, נוירואונקולוג ועוד. בנוסף החולים זקוקים לבדיקות דימות, בדיקות מולקולריות לגידול, ייעוץ עובדת סוציאלית ועוד. האחות המלווה את המטופל ומשפחתו היא בעלת תפקיד קריטי בתיאום הטיפול בין הצוותים השונים והצרכים השונים של החולה.
החיים תחת איום של גידול מוחי
אדם המאובחן עם גידול במוח נדרש לעבור מספר שלבים בהתמודדותו מול המחלה. בתחילה זו הבשורה על הימצאות מחלה מסכנת חיים, והכנה מנטאלית לטיפולים מורכבים שקיים בצידם סיכון, כמו גם התמודדות עם חשש מהידרדרות קוגניטיבית בהמשך. במקרים רבים, אבחון של גידול מוחי הוא בשורה הנוחתת בהפתעה על המטופל ועל משפחתו הקרובה, והתגובה אליה היא כאל רעם ביום בהיר. בחלק מהמקרים נדרשת הפנמה של ההבנה שאת המחלה לא ניתן לרפא, ומעתה יש להתאים את החיים בהתאמה למחלה ולחומרתה. במצבים מתקדמים של הגידול, כאשר הפרוגנוזה אינה מבשרת טובות, ההבנה כי מדובר במחלה חשוכת מרפא דומה לבשורה על אובדן. במצבים כאלו ניתן לצפות לתגובה ברוח מודל "חמשת שלבי האבל" של הפסיכיאטרית אליזבת קובלר-רוס: הכחשה, כעס, התמקחות, דיכאון, ולבסוף – השלמה והתארגנות מחדש. כמובן שלא כל חולה יגיב בהתאם למודל זה, אולם הבנה של התהליך עשויה להקל על המטופל ועל המשפחה לקבל באופן טבעי יותר את התגובה הנפשית והרגשית למצב החדש.
כיום, עם התקדמות טיפולים חדשניים ויעילים בגידולי מוח, חלק מהמחלות הללו הופכות לכרוניות, כלומר מחלה מנוהלת שניתן לחיות לצידה לאורך שנים. ההסתגלות לחיים עם גידול במוח, על כל המגבלות הנלוות לכך, מהווה אתגר לא פשוט, הן לחולה והן לבני המשפחה הקרובים. זוהי תקופה הדורשת גיוס של משאבים אישיים ונפשיים להתמודדות מול משברים כמו ניתוחים חוזרים, טיפולים אגרסיביים, ירידה בתפקוד ובקוגניציה ועוד. ירידה במצב הגופני והבריאותי ובתפקוד הכללי מקשה על ההתמודדות הפסיכולוגית ועלולה ליצור סטרס, דיכאון וחרדה. כאשר מדובר בחולים צעירים יחסית, בעלי משפחות והורים לילדים, מתלווים לכך חששות כבדים לגבי התפקוד המשפחתי, ההשפעה על הילדים והיבטים כלכליים שישפיעו על המשפחה. לכן, במקרים קיצוניים כדאי יהיה לערב את מומחי בריאות הנפש ואף לשקול טיפול תרופתי נוגד דיכאון וחרדה.
להיות בידיים הכי טובות שיש
חשוב לזכור כי הצוות בדוידוף ובבילינסון מיומן מאוד בעבודה עם מטופלים ובני משפחה המצויים במצב משברי ורגיש, ויודע כיצד להקל על המצוקות הן בפן הרגשי-תמיכתי והן בהתמצאות וסיוע בניירת ובהליכים הבירוקרטיים. בכל שלבי ההתמודדות עם המחלה, מומלץ מאוד להיעזר בידע ובניסיון של הצוות התומך בבית החולים: אחות מתאמת טיפול ואנשי המקצוע בתחום העבודה הסוציאלית והפסיכולוגיה, כמו גם צוות מטפלי הגוף-נפש ביחידה לרפואה אינטגרטיבית הפועלת במסגרת מרכז דוידוף.
עוד חשוב לזכור, שהטיפול במרכז דוידוף מבטיח למטופל ולמשפחתו כי הם מצויים בידיים טובות – הטובות ביותר בישראל. המרכז לגידולי מוח בדוידוף פועל במרכז המוביל בישראל לטיפול בסרטן ובחקר הסרטן. מרכז דוידוף משתייך לבית חולים בילינסון, שנבחר לאחרונה כאחד מ-200 בתי החולים הטובים בעולם על ידי המגזין הנחשב "ניוזוויק". הטיפול בדוידוף ובבילינסון מאפשר למטופל ולמשפחתו לקבל מעטפת רחבה במיוחד, כאשר כל מרכיבי הטיפול זמינים למטופל ולמשפחתו תחת קורת גג אחת. בבילינסון שמים דגש על יחס אישי ואנושי, על שיתוף מלא של המטופל ומלוויו, על ראיית החולה קודם כול כאדם ועל גישה המציבה תמיד את המטופל ומשפחתו במרכז.
צוות המרכז לגידולי מוח וכלל הצוותים במרכז דוידוף ובבילינסון מאחלים לכם בריאות.
