בתמונה: אתי מור יוסף וערן בעלה יחד עם צוות המחלקה לטיפול נמרץ כללי בסורוקה מרכז רפואי אוניברסיטאי במפגש מרגש שהתקיים בבית החולים. צילום: דוברות סורוקה.
תסמונת סטיבן ג'ונסון מתבטאת בפריחה וכאבים בעור ובנפיחות בפנים ובלשון. הסובלים ממנה מפתחים תסמינים נוספים כמו חום, כאבי גרון, שיעול וצריבה בעיניים. הפריחה מתבטאת בשלפוחיות המתפרסות על כל שטחי העור תוך מספר שעות עד ימים והן מופיעות גם בריריות הגוף, בפה, בעיניים ובאף.
לאחר כמה ימים, השלפוחיות מתקלפות ונושרות מהעור, ובסופו של דבר הסובלים מהתסמונת מאבדים רקמת עור רבה.
התגובה החמורה של העור והריריות נחשבת למצב חירום רפואי, שדורש אשפוז וטיפול מתאים על מנת למנוע סיבוכים נוספים. ההחלמה ארוכה וקשה, ויכולה לקחת מספר שבועות עד מספר חודשים בהתאם לחומרת המצב ולמועד תחילת הטיפול.
ד"ר עמית פרנקל, מנהל היחידה לאיתור וניהול חולים בסיכון ורופא בכיר במחלקה לטיפול נמרץ כללי בסורוקה מרכז רפואי אוניברסיטאי: " אתי פונתה במצב קשה למלר"ד, והונשמה תוך זמן קצר. מיד לאחר שאובחנה כלוקה בתסמונת הנדירה, ערכנו סקירת ספרות מקיפה כדי להבטיח שתקבל את הטיפול המתקדם והמדויק ביותר. חשוב להבין כי התסמונת נדירה עד כדי כך שהספרות הרפואית כמו גם הניסיון הטיפולי מצומצמים מאוד. לאחר סקירת הספרות הוזמנה תרופה מיוחדת מבית המרקחת בבית החולים ובאותו יום אתי החלה לקבלה. מצבה הצריך אשפוז בחדר בידוד מיוחד כדי לאפשר טיפול בסטנדרטים הגבוהים ביותר. ד"ר פרנקל, מוסיף: " מדובר בתסמונת נדירה מאוד שנחשבת למסכנת חיים וגם היום עדיין מלווה באחוזי תמותה ונכות גבוהים. התסמונת מתפתחת לרוב תוך מספר שעות, במרבית המקרים בעקבות חשיפה לתרופה וכוללת פגיעה עורית קשה, דמוית כוויה, המופיעה על שטחים נרחבים מעור הגוף, כמו גם פגיעה בריריות. אין ספק ששיתוף הפעולה בין מספר גורמים מתחומים שונים: עור, עיניים, הרדמה ועוד הביא להצלחת הטיפול ולהחלמתה של אתי. האושר של אנשי הצוות כשאתי הועברה מהמחלקה לטיפול נמרץ למחלקה פנימית א', לאחר שבועות של הנשמה וטיפול אינטנסיבי, היה גדול במיוחד ".
אתי מור יוסף, המטופלת שניצלו חייה מספרת בהתרגשות: "תודה ענקית לצוות הרפואי והסיעודי בסורוקה שנלחם על חיי. רק אחרי שמצבי השתפר הבנתי את גודל העשייה שלהם. למזלי, הגעתי לידיים טובות ובטוחות. הם היו השליחים שלי שנלחמו יחד איתי על חיי , היו שם בשבילי ברגעים קריטיים ולא עזבו אותי לרגע".
