כללית און-ליין
ידיעות ומחקרים בסורוקה

פורסם בראשונה: 23.03.2022

היום הסגול בסורוקה

בסורוקה צוין יום המודעות הבין-לאומי למחלת האפילפסיה בפעילות מגוונת לילדים חולי אפילפסיה ולבני משפחותיהם.

בקיצור

1.

היום הסגול, המצויין ברחבי העולם בכל שנה ב 26 במרץ, הוא פרי יוזמה של ילדה קנדית שחלתה באפילפסיה.

2.

היא בחרה להעלות את המודעות למחלה ולנפץ מיתוסים הקשורים אליה באמצעות שימוש באביזרים ובגדים סגולים - הצבע של פרח הלבנדר שפורח בבדידות.

3.

היום הסגול בסורוקה מצויין ביוזמתם של ד"ר איריס נוימן, מנהלת היחידה לנוירולוגית ילדים, במרכז סבן לילדים ומומחית לאפילפסיה בילדים ובשיתוף המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה ועמותת "לתת תקווה".

 בתמונה למעלה:  מימין לשמאל - ד"ר איריס נוימן, נוירולוגית ומומחית לאפילפסיה בילדים, גליה גרינברג, מנהלת המרכז לחינוך לאפילפסיה והצוות בפעילות לציון היום הבין לאומי.

בימים ללא מגיפה, הצוות נוהג לארגן יום כיף לכל המשפחות. מאז פרוץ מגיפת הקורונה הוחלפה הפעילות, שבמסגרתה קיבלו 150 משפחות ערכה משולשת שכללה משלוח מנות עם ממתקים בסגול, ערכות יצירה לכל המשפחה וערכת עוגיות משפחתית לקישוט בגווני הסגול. הילדים והמשפחות הצטלמו בסגול יחד עם השלטים שהכינו כחלק מהפעילות היצירתית.


אולגה בלז'צ'וק במהלך הפעילות לציון היום הבין לאומי להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה בסורוקה
 

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית לא תקינה של תאי המוח. אחד מכל מאה אנשים סובל מאפילפסיה, והמחלה יכולה להופיע אצל כל אדם בכל גיל. בישראל חיים כ-82,000 חולי אפילפסיה, שמתוכם כ 15,000 ילדים.

בקרב חולי אפילפסיה עלולים להופיע לעיתים התקפי פרכוסים היכולים להתבטא בצורות שונות, כגון: אובדן הכרה, נפילה לקרקע, גלגול עיניים יציאת קצף מהפה ותנועות בלתי רצוניות בגפיים, אירועי בהייה או ניתוק, בלבול וביצוע פעולות באופן אוטומטי ותנועות מהירות בלתי נשלטות ללא אובדן הכרה מלא.

לעתים, פרכוס שהחל ללא אובדן הכרה, מתפתח לפרכוס עם אובדן הכרה. מרבית ההתקפים מסתיימים מעצמם ולעתים מופיע שלב נוסף של בלבול או ישנוניות לאחר תום הפרכוס.

כ-70% מהחולים מאוזנים לחלוטין באמצעות תרופות ומנהלים אורח חיים רגיל. לחולים שאינם מאוזנים ישנם טיפולים שיכולים להפחית את תדירות ההתקפים, כמו: ניתוחי מוח, קוצבים וגאלים או קוצבים למבנים עמוקים במוח ודיאטה קטוגנית.

המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה משמש כמרכז יחודי הפועל ברחבי הארץ. צוות המרכז, בניהולה של גליה גרינברג, זמין בכל עת לתת מידע ותמיכה לחולים.

המרכז לחינוך לאפילפסיה מעניק שירותים שונים: הרצאות, עזרה ותמיכה אישית, מפגשי תמיכה וימי כיף לילדים ולבני משפחותיהם, ללא תשלום.

ד"ר איריס נוימן, נוירולוגית ילדים במרכז סבן לילדים בסורוקה, מומחית לאפילפסיה בילדים ומנהלת היחידה לנוירולוגית ילדים בבית החולים:

"ציון היום הסגול היא מסורת רבת שנים של היחידה לנוירולוגית ילדים בשיתוף המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה ועמותת לתת תקווה. מעבר לפעולות להעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור ובקהילה, אנו מציינים את היום הסגול באופן חוויתי על מנת שבני המשפחה שלעתים נפגעים עקב מחלת הילד, יזכו בזכותו לפעילות כיפית ומפיגה לכל המשפחה. ביום הזה חשוב לנו להדגיש כי אין מה להתבייש במחלה וחשוב לנו לנפץ את הסטיגמות הקשורות למחלת האפילפסיה. אנו נושאים את הצבע הסגול בגאון".

 

גליה גרינברג, מנהלת המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה: " במרכז לחינוך לאפילפסיה חשוב לנו לעורר את המודעות ביום זה ובכל ימות השנה, להפחית את רמת החרדה בקרב ילדים המתמודדים עם המחלה, להפחית את הנטייה של חלקם להסתיר אותה ולהעלות את מודעות הציבור למחלה. אנו מקיימים קבוצות תמיכה לחולים ולמשפחות וגם הרצאות בקהילה (ללא תשלום) בהן אנו מעניקים כלים להתמודדות וכללים למתן עזרה ראשונה בזמן".

זו גם הזדמנות נהדרת להודות לעמותת לתת תקווה, ולשותפים השונים שמאפשרים לנו לקיים את כל הכיף הסגול הזה.

 

להזמנת הרצאות במרכז לחינוך לאפילפסיה וליצירת קשר:
08-6244481