המרכז הרפואי סורוקה הוא מרכז-על הנותן מענה לכלל אוכלוסיית הדרום ומעניק מעטפת טיפולית גם לאוכלוסייה גדולה ומגוונת של חולים במחלות נדירות. בסורוקה מטופלים יותר מ-500 חולים במחלות נדירות שמתוכם כ-180 חולים במחלות מטבוליות נדירות. מרביתם של החולים מתחת לגיל 18 אך עם שיפור בניטור ובטיפול, לא מעט מטופלים חוצים את הגיל זה.
ד"ר אורנה סטרץ-חכם, מומחית ברפואת ילדים וניאונטולוגיה עם התמחות במחלות מטבוליות בילדים, מרכזת הטיפול במחלות נדירות: "מבחינתי, יום המחלות הנדירות קיים בכל יום בשנה. כמרכזת של האיבחון והטיפול בחולים הסובלים ממחלות מטבוליות, אני עדה למאות מטופלים שזקוקים למעטפת טיפולית משמעותית המשפיעה על איכות חייהם. לצערי מגוון המחלות גדול ורק בשנה האחרונה עלה מספר החולים במחלות נדירות- מטבוליות בבית החולים בכ-40 חולים. נתון זה, ללא ספק ממחיש את הצורך בהשקעה במשאבים ובמחקר בתחום, בעיקר כדי למנוע עלייה נוספת בתחלואה".
בשבוע שעבר קיבלה ד"ר אורנה חכם, תעודת הוקרה על פועלה, מסירותה ומחויבותה לקידום הטיפול בחולים במחלות נדירות מהקואלציה למחלות נדירות בישראל.
