כללית און-ליין
ידיעות ומחקרים בסורוקה

פורסם בראשונה: 28.02.2021

בסורוקה מציינים את יום המחלות הנדירות העולמי

המרכז הרפואי סורוקה הוא מהמרכזים המובילים בארץ בטיפול במחלות נדירות, ומטופלים בו כ-500 חולים במחלות אלה. לרגל היום הבין-לאומי למחלות נדירות מאירים בניינים בבית החולים כנהוג ברחבי העולם.

בקיצור

1.

מחלה מוגדרת כנדירה כאשר היא מופיעה בשיעור של פחות מ-1 ל10,000 איש באוכלוסיה. כיום ידועות יותר מ-6,000 מחלות נדירות. כל מחלה נדירה עומדת בפני עצמה, אך יחד הן משפיעות על מאות מיליונים בעולם ועלולות לגרום למצבים מסכני חיים או לנכות כרונית.

2.

אחת מהסיבות המרכזיות לתמותת תינוקות בישראל, קשורה לתהליך ההריון והלידה, בעיות גנטיות ולמומים מולדים שנכללים בקבוצת המחלות הנדירות, ששכיחותן עולה כתוצאה מנישואי קרובים כפי שמופיע במחקרים המדעיים.

3.

הטיפול במחלות נדירות הוא מאתגר וכדי להעניק טיפול הוליסטי ומותאם לכל מטופל בהתאם למחלתו, נדרשת מעורבות של צוות רב מקצועי, כמו: רפואה, סיעוד, פיזיותרפיה, תזונה, עובדים סוציאלים, פסיכולוגים ויעוץ גנטי.

המרכז הרפואי סורוקה הוא מרכז-על הנותן מענה לכלל אוכלוסיית הדרום ומעניק מעטפת טיפולית גם לאוכלוסייה גדולה ומגוונת של חולים במחלות נדירות. בסורוקה מטופלים יותר מ-500 חולים במחלות נדירות שמתוכם כ-180 חולים במחלות מטבוליות נדירות. מרביתם של החולים מתחת לגיל 18 אך עם שיפור בניטור ובטיפול, לא מעט מטופלים חוצים את  הגיל זה.

ד"ר אורנה סטרץ-חכם, מומחית ברפואת ילדים וניאונטולוגיה עם התמחות במחלות מטבוליות בילדים, מרכזת הטיפול במחלות נדירות: "מבחינתי, יום המחלות הנדירות קיים בכל יום בשנה. כמרכזת של האיבחון והטיפול בחולים הסובלים ממחלות מטבוליות, אני עדה למאות מטופלים שזקוקים למעטפת טיפולית משמעותית המשפיעה על איכות חייהם. לצערי מגוון המחלות גדול ורק בשנה האחרונה עלה מספר החולים במחלות נדירות- מטבוליות בבית החולים בכ-40 חולים. נתון זה, ללא ספק ממחיש את הצורך בהשקעה במשאבים ובמחקר בתחום, בעיקר כדי למנוע עלייה נוספת בתחלואה".

 

בשבוע שעבר קיבלה ד"ר אורנה חכם, תעודת הוקרה על פועלה, מסירותה ומחויבותה לקידום הטיפול בחולים במחלות נדירות מהקואלציה למחלות נדירות בישראל.