ילדים הסובלים ממחלת מעי דלקתית, עלולים להיתקל, בנוסף לקשיי מחלתם, גם בקשיים בבית הספר, אם במישור הרגשי ואם במישור הלימודי. הם נוטים להפסיד ימי לימודים רבים בשל אשפוזים, ביקורים במרפאות, בדיקות או תקופות החמרה במחלתם. כמו כן, רבים מהם סובלים בשעות הבוקר מפעילות מעיים מוגברת, מה שעלול לגרור איחורים בהגעה לבית הספר והפסד שעות לימוד. ילדים רבים סובלים גם מעייפות, מקושי בפעילות גופנית ולעיתים מקשיי ריכוז.
לאור האמור, משרד החינוך התייחס בחוזר מנכ"ל (1 דצמבר 2002) לנושא הסיוע, שבית הספר יכול וצריך להעניק לילדים החולים במחלות מעי דלקתיות.
להלן מספר הנחיות חשובות, המצוינות בחוזר באשר להתייחסות לתלמידים שחולים במחלת מעי דלקתית:
- צוות בית הספר נדרש לדאוג להשלמת החסרים הלימודיים והחברתיים של התלמיד.
- התלמיד זכאי להארכת זמן בעת בחינות, כולל בבחינות בגרות ובמידת הצורך אף לדחיית מועד הגשה של עבודות.
- הפעילות הגופנית הנעשית בבית הספר חשובה, אך יש לאפשר לתלמיד להשתתף בה בהתאם ליכולתו.
- יש לאפשר לתלמיד לצאת לשירותים במידת הצורך.
- יש לאפשר לתלמיד לאכול בהתאם להמלצות הרפואיות שניתנו לו.
לבית הספר יש תפקיד חינוכי חשוב, אך תפקידו החברתי חשוב לא פחות. לפיכך, מומלץ ליידע את הצוות המתאים בבית הספר באשר למחלת הילד, על מנת לאפשר לו לקבל תמיכה ועזרה בהתמודדות, הן מבחינה לימודית והן מבחינה חברתית. יש לעודד את הילד/המתבגר למצוא דרכים מעשיות להתמודד עם הקשיים הלימודיים והחברתיים בבית הספר.
טיפים לסיוע בהתמודדות ילדכם
- חוסר הידע הוא הגורם המפחיד במחלה. לפיכך, אל תהססו לשאול ולהתעניין – כך תדעו יותר ותחששו פחות.
- העניקו לילדכם החולה סיוע ותמיכה ככל הניתן, אך בשום אופן אל תהפכו למגן ומגונן שלו. חשוב להעניק לו מידה של עצמאות ושליטה על המחלה, הן כחלק מההתמודדות עמה והן כשלב בלקיחת אחריות כמתבגר.
- עודדו את המתבגר לקחת אחריות על לקיחת הטיפולים ועל שמירת כלכלה מתאימה בעת הצורך. אחריות זו תורמת לשליטה טובה יותר במחלה ומורידה את ה"מתח" המתלווה אליה.
- הן ההורים והן הילד החולה זקוקים לעיתים לעזרה בהתמודדות עם המחלה. לפיכך, שתפו את הרופא המטפל ו/או הצוות הרפואי בכל בעיה שעולה בשטח. לעיתים הם יוכלו לסייע ולעיתים הם יפנו לעזרה מקצועית יותר.
- ניתן לבקש מהנהלת בית הספר להקצות לילד חדר שירותים נפרד או כזה שתדירות השימוש בו אינה גבוהה, כך שתמיד יהיה חדר שירותים זמין בנמצא. ניתן ומומלץ לבקש מצוות המורים לאפשר לילד החולה לצאת לשירותים ללא צורך בקבלת אישור. כמו כן, יש לבקש כי יאפשרו לילד לשמור זוג בגדים נוסף למקרה שיהיה צורך בהחלפה. ביציאה לטיולים, מומלץ לבקש מהמורה האחראי ליזום הפסקות שירותים במרווחי זמן סבירים.
- מומלץ להצטייד במכתב מרופא לבית הספר, הכולל הסבר על תסמיני המחלה ועל צרכיו המיוחדים של תלמיד הסובל ממחלת מעי דלקתית.
כמו בכל מחלה כרונית - אל תתנו למחלה לשלוט בחייכם אלא שילטו בה אתם.
זכויות סוציאליות
מחלות המעי הדלקתיות, קוליטיס כיבית וקרוהן, הן מחלות כרוניות המתאפיינות בתקופות של התלקחות והפוגה. מחלות אלו מלוות בתסמינים של כאבי בטן, שלשולים, שלשולים דמיים, חוסר תאבון, ירידה במשקל ועייפות. כמו כן, ייתכנו תלונות נוספות מצד חולים כגון: חום, כאבי פרקים, פצעים בפה ועוד.
בנוסף לתסמינים המאפיינים את המחלה בכל גיל, מתבגרים עם מחלת מעי דלקתית חווים שינויים פיזיולוגיים ורגשיים משמעותיים. הן המחלה והן הטיפולים הנלווים אליה יכולים להשפיע על המראה החיצוני, ובכך לפגוע בדימוי העצמי החשוב כל כך בגיל הנעורים. מעבר לפגיעה בדימוי העצמי, גם ריבוי היציאות עלול לתרום ל"אי נוחות" חברתית ולהתרחקות מהחברה. התמודדותו של הילד/המתבגר עם מחלתו נגזרת מדרכי ההתמודדות של הוריו ומהתמיכה הסביבתית ממנה הוא נהנה. ישנם ילדים שיחוו התמודדות רגשית מועטה, ומחלתם לא תהווה גורם מפריע או מגביל בחייהם. לעומתם, ישנם ילדים אשר יחוו התמודדות רגשית עמוקה עם פגיעה באיכות החיים ופגיעה חברתית קשה.
הזכויות העומדות לרשותכם:
- קופות חולים - מטופל עם מחלת מעי דלקתית מוכר כחולה כרוני, יש לברר זכויות מול הקופה
- ביטוח לאומי - קצבת ילד נכה ניתנת במקרים מיוחדים.
- צבא- על פי חוק שירות הביטחון לחולי מחלת מעי דלקתית נקבע פרופיל 21 - פטור משירות צבאי. ניתן להתנדב לצבא או לשירות לאומי.
- מטופל עם מחלת מעי דלקתית מעל גיל 18 רשאי להגיש תביעת נכות למוסד לביטוח לאומי. זכאות לשיקום מוענקת מגיל 18 לאחר שהוגשה בקשה לתביעת נכות. יש להגיש את הבקשה בסניף ביטוח לאומי הקרוב למקום המגורים.
- פסיכומטרי- נבחנים עם מחלת מעי דלקתית זכאים לתוספת זמן בבחינה.
לפרטים נוספים ולסיוע בקבלת הזכויות השונות ניתן לפנות לעובדת הסוציאלית במרפאה: עינב 04-6494103
