ניתוח השתלת ריאה הוא המוצא האחרון לחולים במחלת ריאה כרונית-סופנית. בתור שכזה, זהו אירוע בעל השלכות משמעותיות על המטופל ומשפחתו בכל המישורים, פיזית ונפשית.
לפני הכול זהו מהלך מציל חיים, המביא תקווה חדשה לאנשים שהגיעו כבר לסף יאוש בשל מצב בריאותי מידרדר ובלתי הפיך. חולה שהגיע להשתלה במצב של תשישות מוחלטת, מחובר לבלון חמצן ולעיתים גם מרותק לכיסא גלגלים, משתחרר לאחר ההשתלה מהתלות באספקת חמצן חיצונית ונהנה מרמת חמצן טובה בדם ומתפקוד ריאות כללי תקין. הוא יכול לחזור לשגרת חיים מלאה, הכוללת עבודה, חיי משפחה, חיי מין ופעילות ספורטיבית. זה נשמע נהדר – אבל הדרך לשם אינה פשוטה ולעיתים אף זרועה מוקשים, מהפן הבריאותי והפסיכוסוציאלי כאחד. למשפחתו של מושתל הריאות יש חלק משמעותי ביותר ביכולת לצעוד בבטחה בדרך הזאת, לעקוף מוקשים שצריך לעקוף ולפרק כאלה הניתנים לפירוק.
עם מה מתמודדת משפחתו של מושתל הריאות
הן תקופת המועמדות להשתלת ריאה, והן החיים החדשים עם הריאה המושתלת, מביאים איתם תחושות מעורבות עבור החולה ובני המשפחה. מצד אחד, התרגשות לקראת שינוי ותקווה לעתיד של חיים טובים ובריאים יותר. מצד שני – אי ודאות, חששות לבריאות, קשיי הסתגלות למצב חדש ואתגרים שונים בתפקוד היום-יומי. כל זה נכון לא רק למטופל, אלא גם למעגל הקרוב אליו: המטפל הראשון, שהוא פעמים רבות בן זוג או בת זוג, המשפחה הגרעינית והמעגל החברתי הקרוב. היכולת של אלו להתנהל בהצלחה במציאות החדשה – הן במובן התפעולי והן בפן הרגשי – מהווה גורם משמעותי בתהליך ההתאוששות וההחלמה של בן המשפחה המושתל. זו הסיבה שאנו, צוות השירות הסוציאלי בבילינסון, דורשים שהמשפחה תהיה מעורבת בכל שלבי הטיפול, החל מהערכה ועד למאה ועשרים, ונותנים לה את כל הכלים והסיוע על מנת שתתפקד כמערכת תומכת.
המעמסה המוטלת על בני משפחה מטפלים
נהוג לומר ש"משפחה לא בוחרים" – אבל גם מחלת ריאות כרונית וסופנית אף אחד לא בוחר. כאשר מחלה כזאת, הפוגעת מאוד באיכות החיים עד לכדי סכנת חיים, נכנסת הביתה כפקטור חדש – חשיבותה של הסביבה המשפחתית התומכת רק מתעצמת. זה מתחיל בליווי לאורך המחלה, בתמיכה בתקופות של החמרה, בעידוד ומתן משענת בפרק הזמן של המועמדות להשתלה, וממשיך בבניית מעטפת של עזרה רב-תחומית, באהבה ובסבלנות, לאורך כל שלבי ההתאוששות שלאחר הניתוח והחזרה ההדרגתית לחיי שגרה.
מה חשוב לבני המשפחה לזכור בתקופת ההחלמה
חשיבותם של בני המשפחה בתקופת ההחלמה בבית היא עצומה. ההתנהלות והאווירה שהם משרים יכולה לסייע מאוד בתהליך ההתאוששות הפיזית והמנטלית. יחד עם זאת, המעמסה שנופלת על כתפיהם היא כבדה. יחד עם הקשיים יכולות להגיע תחושות של אכזבה ואפילו כעס לא מודע, מכך שאחרי תקופה כה ארוכה של מחלה כרונית יקירם עדיין מוגבל וזקוק לעזרה לאורך זמן, למרות שעבר הליך דרמטי ומעורר תקוות כמו השתלת ריאה. התחושות הללו מובנות ונורמליות, אולם חשוב לווסת אותן ולא להעבירן למושתל דרך מסרים או תגובות העלולים ליצור רגשות אשמה ולהגביר מצב נפשי רגיש עד כדי דיכאון.
תמיכה וידע בנושא זכויות מסייעים למשפחה להתמודד
מהניסיון שנצבר בבילינסון, כמרכז מוביל לביצוע השתלות איברים בישראל, מסתבר כי מתן תמיכה וליווי למטופל ולמשפחתו בהיבט של יידוע לגבי הזכויות המגיעות להם, מסייע מאוד בתהליך המועמדות להשתלה, בהחלמה לאחר הניתוח ובחזרה לחיי שגרה. כל הקלה על בני המשפחה במציאת הדרך בסבך הביורוקרטי, מפנה עבורם זמן ואנרגיות להתמקד בדברים החשובים להחלמת יקירם. לכן, הצוות הפסיכוסוציאלי בבית החולים עומד לרשותכם בכל פנייה וישמח לעזור במידע ובהכוונה ככל שיתאפשר. לקריאה על הזכויות המגיעות למושתלי ריאות, למי לפנות ובמי אפשר להיעזר – לחצו כאן.
איך מתמודדים נפשית במקרה של דחייה כרונית
השתלת ריאות היא הליך מלא תקווה עבור האדם החולה במחלת ריאות סופנית – ויחד עם זאת, היא המסוכנת ביותר מבחינה רפואית מבין כל ההשתלות. אחת הסכנות המרכזיות לאחר השתלה, לאורך כל חיי המושתל, היא דחיית הריאה המושתלת. כאשר הדחייה היא כרונית, המשמעות היא ירידה בתפקוד השתל – מצב הגורם לסיבוכים רפואיים משמעותיים ולירידה מנטלית עד לכדי פיתוח הפרעות פסיכיאטריות, המאפיינות תקופה סופנית בחיי אדם. כדי לסייע בהתמודדות מורכבת זו, העובד הסוציאלי המלווה את המשפחה בונה ומוציא לפועל תוכנית התערבות ברוח הטיפול התומך. ההתערבות הטיפולית מתחילה כבר לפני ההשתלה ונועדה לאפשר למועמד ולמושתל להיות שותף בהבנת המצב וקבלתו, כמו גם לאפשר תהליכי פרידה, ליווי פליאטיבי ותמיכה רגשית בבני המשפחה במידה שהדבר יידרש, כל זאת בראייה מערכתית עם מגוון מענים לצורכי המושתל והמשפחה.
טיפים שכדאי לזכור: ההמלצות למשפחת מושתל הריאה
לקבל את כל המידע שאפשר מהרופאים ומהצוות
השתלת ריאות היא תהליך מורכב גם בהיבט המידע. מקריאת כתבות וסיפורים באינטרנט, אפשר לקבל מידע חלקי במקרה הטוב ומטעה במקרה הרע. לכן, חשוב מאוד לשאול את הרופאים ואנשי הצוות, לרשום או להקליט מה שחשוב לזכור, ולקרוא היטב את החומרים הכתובים שמקבלים מהגורמים המוסמכים. ידע הוא כוח: אף אחד מבני המשפחה לא אמור להפוך ל"חצי רופא", אולם הבנה של התהליך כולו וקבלת מענה על שאלות יכולים לעזור מאוד בהרגעת החולה והמשפחה, ביצירת בהירות סביב הצעדים הבאים, בפינוי זמן עבור מה שיש לעשות ובחיזוק היכולת האישית והמשפחתית לעבור יחד את התקופה הזאת.
לשמור על אופטימיות אבל גם להיות ריאליים
השתלת ריאה אינה פתרון קסם, שלאחריו יחזור החולה לחיים רגילים כבעבר. מדובר בכניסה לדרך זרועת מהמורות, אולם על רובן ניתן להתגבר בשילוב של ליווי רפואי ומקצועי, סבלנות וחוסן אישי ומשפחתי. מומלץ לשמור על חשיבה רציונלית ככל האפשר המבוססת על מידע ועובדות, להתאים ציפיות למציאות, לשמור על אופטימיות ובצידה להיות ערים גם לבעיות ולסיכונים האפשריים. זכרו שתהליך של השתלת ריאה מעניק סיכוי חדש לחיים ולעצמאות תפקודית – בוודאי בהשוואה לחלופות, שאינן טובות – ויחד עם זאת, היו מודעים לקשיים, והבינו שהתנהלות נכונה שלכם, מטופל ומשפחה יחד, היא קריטית להצלחה.
להתנהל נכון בכל מגע עם ילדים צעירים ונכדים
כל נושא הדיכוי חיסוני והחשיפה לילדים צעירים ולנכדים, הוא אקוטי אצל מושתלי ריאה.
גם לאחר תקופת ההחלמה הראשונית, יש לזכור: כאשר עולה חשד ולו הקטן ביותר שהילד חולה, אין לקרב אותו להורה המושתל או לסבא/סבתא שעברו השתלת ריאה. אתם מוזמנים להתייעץ עם הצוות, וללמוד להפעיל שיקול דעת במקרים של נזלת אלרגית או חיידקית. זכרו שיקירכם יהיה מדוכא חיסון כל החיים, ויצטרך להיזהר תמיד מהידבקות ולחבוש מסכת פנים בכל מפגש כזה. אגב, גם ילדים קטנים יכולים ללמוד מכך שיעור חשוב. ניתן להסביר להם כך: "כפי שלהורים ולסבים יש אחריות עליכם, לפעמים גם לכם יש אחריות כלפיהם, ויש לכם הזדמנות לעזור להם לשמור על בריאותם, למרות שלא קל לשמור מרחק ולא להתחבק".
לדעת לפנות לאנשי המקצוע ולקבל עזרה ותמיכה
לסיכום, השתלת ריאות היא מרוץ לטווח ארוך: מעתה, החיים יהיו מלווים תמיד בלקיחת תרופות, בבדיקות ובמעקבים. בבילינסון וגם בקהילה עומד לרשות המטופל והמשפחה צוות פסיכוסוציאלי שיודע כיצד ללוות, לתמוך ולהקל במציאות החיים החדשה. זה מתחיל במציאת הכוח הנפשי ללמוד לסמוך על האיבר המושתל, ממשיך בהרגלי היום-יום ובתפקוד במשימות החיים השונות ומסתיים בעזרה בקבלת זכויות והטבות שמגיעות למושתלי ריאה ולמשפחתם הקרובה. אל תהססו לפנות אלינו. מאחלים בריאות וכוח לכולכם!
